Bioingeniør i margen
Nylig holdt Åge Winje Brustad en presentasjon på Det norske benmarggiverregisters årlige kurs – om seg selv i rollen som donor. Like viktig for han var det å vise fram bioingeniørenes allsidige oppgaver i hele donasjonsprosessen.
I august i fjor fikk Brustad en telefonen: En svært syk pasient trengte stamcellene hans. Ville han ta en blodprøve for å kontrollere om de var en god match?
Det ville han. Samtidig fikk også noen andre benmarggivere rundt om i verden samme telefon. Sjansen for at det ble Brustad som donerte var derfor liten, fikk han beskjed om.
Men telefonen ringte igjen: De var en god match, pasienten og han. Ville han gå videre i prosessen?
Før det hadde gått seks uker hadde bioingeniør Brustad høstet og donert stamceller til en - for ham - ukjent pasient et sted i verden. Hele veien fikk han tilbud om å trekke seg.
For Brustad var det uaktuelt.
- Når jeg kan donere, så hvorfor ikke? Det koster meg veldig lite, og betyr samtidig så mye for mottaker, forklarer han.
Verving og motivasjon
Hvert år inviteres ansatte på landets blodbanker på kurs i regi av Det norske benmarggiverregisteret. Registeret utarbeider informasjonsmateriell som skal gi svar på alt det en mulig donor lurer på.
Selve vervingen er det de ansatte på blodbankene som gjør.
- På kurset gir vi blodbankansatte ny kunnskap og ønsker å motivere dem i vervearbeidet, forteller Irene Andersen.
Hun er leder av Det norske benmargsgiverregisteret. Samtidig jobber hun som bioingeniør og leder i Enhet for stamcellegivere på Oslo universitetssykehus (OUS).
Tidligere reiste de ansatte i registeret rundt og besøkte blodbankene, forteller hun. Nå ønsker de heller å tilby en hel dag med faglig påfyll.
Da inviteres alltid en tidligere pasient for å fortelle sin historie, og en donor som har gitt stamceller fra blod eller benmarg, som Brustad.
- Vi ønsker oss flere unge givere
Andersen anslår at bare rundt sju prosent av donorer blir kontaktet og spurt om å gi en blodprøve for detaljert utredning, og i løpet av en tiårsperiode blir bare én prosent spurt om å donere.
Likevel utgjør hver enkelt donor et viktig tilskudd til registeret, for det er de høypolymorfe HLA-genene som avgjør om det blir match med en pasient eller ikke.
Influensa uten snørr og gørr
Etter at Brustad matchet med en pasient med myelodysplastisk syndrom, ble han kalt inn til en helseundersøkelse på Oslo universitetssykehus. Der ble det tatt flere prøver av blod og urin, samt en EKG og røntgen av overkropp.
Til slutt hadde han en samtale med lege og koordinator om egen motivasjon for å donere.
- Det jo vinn eller forsvinn for pasienten, så det var ikke noe å lure på, sier Brustad.
Han signerte en egenerklæring, og fikk informasjon om de videre stegene.
I fem dager satte han sprøyter på seg selv med vekstfaktoren G-CSF, som skal sørge for at bloddannende stamceller fra benmargen går over i blodbanen. Sprøytene ga han det han vil kalle en heftig influensa, bare uten snørr og gørr.
Koordinator ringte han daglig for å høre hvordan det gikk med han. Fordi sprøytene han satte kjentes som et spark i ryggen, ba koordinator han være raus med paracetamol og Paralgin forte.
En dag i oktober i fjor satte han seg i stolen på høstesenteret på Radiumhospitalet. Selve datoen må være hemmelig på grunn av konfidensialitet.
En bioingeniør koblet han til aferesemaskina, og tok samtidig blodprøver av ham via venekateteret. Prøvene ble sendt til Avdeling for medisinsk biokjemi for analyse.
Siden Brustad selv jobber på sykehuset og som bioingeniør er kanskje litt over gjennomsnittet interessert, ble han vist resultatene.
- Scattergrammet så helt vilt ut! Instrumentet klarte ikke å skille de ulike populasjonene av celler, og vi ville tenkt kreft hvis dette var en rutineprøve, forteller han.
Aferesemaskinen sørget for å skille ut stamcellene hans i én pose, og gi han tilbake de fleste andre blodcellene. Hele høsteprosessen var over på bare to timer.
Én måned senere, da han var på kontroll, var blodverdiene tilbake til normalen.
Ønsker seg flere unge givere
Hvert år verves det cirka 2000 nye benmargsgivere blant blodgivere i Norge og på Island. Det er omtrent samme antall som «pensjoneres» fra registeret hvert år på grunn av alder.
For å bli benmargsdonor må man være registrert blodgiver, frisk og i alderen 18-40 år når man registreres, men man kan fortsatt gi benmarg fram til man fyller 56 år.
- Det er de yngste giverne som er mest interessante – og dem kan man jo beholde lenge i registeret også, forteller Andersen.
En annen grunn til at de yngste er mest attraktive, er ny kunnskap som har kommet fram de siste 15 åra: Alderen til donor har en egen betydning for hvordan det går med mottaker.
Derfor velger de alltid den yngste donoren hvis en pasient har flere likeverdig matchende donorer.
I dag har det norske registeret mange eldre givere.
- Vi ønsker oss flere unge givere, sier Andersen.
Ville bli blodgiver
I Levanger der Brustad vokste opp, var moren hans en populær blodgiver med sin 0 Rh-. Han så alltid på det som en selvfølge at han skulle bli blodgiver selv.
Da tidligere helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol i 2023 ville åpne for at homofile menn i monogame parforhold skulle få gi blod på lik linje med heterofile, var Brustad tidlig ute med å melde seg hos blodbanken.
Han og mannen Ingve var i et stabilt, monogamt parforhold, og Brustad tikket alle bokser for å kunne gi blod. Nå skulle han endelig få bidra.
Men i praksis får homofile menn fremdeles ikke gi blod, og avgjørelsen er utsatt på ubestemt tid.
Brustad ble på et tidspunkt spurt om han likevel ville gi en pose blod til kvalitetssikring i blodbanken, og det gjorde han.
Det førte til at han kunne registrere seg i benmarggiverregisteret, og donere stamceller fra blodet da han ble en match for en pasient et sted i verden.
Stadig flere registre
En stamcelletransplantasjon er en kostbar behandling som historisk har blitt utført i Europa, USA, Australia og i visse deler av Asia. I andre land har det ikke vært like vanlig.
Det er i ferd med å endre seg.
Stadig flere land oppretter benmarggiverregistre, og noen av de nyere finner man i India, Chile, Malaysia og Nigeria.
I dag er det registrert tett nesten 45 millioner benmargsgivere rundt om i verden, der Det norske benmarggiverregisteret utgjør 40 000 donorer eller 0,9 promille av totalen.
- Vi er et lite benmargsgiverregister på verdensbasis, men vi har veldig god kvalitet, forteller Andersen.
I Norge og på Island verves fremdeles benmarggivere fra aktive blodgivere, og det er det administrative og datasikkerhetsmessige grunner til.
- En bonus er at blodgivere stort sett er friske, motiverte og tilgjengelige, utdyper Andersen, – og ofte villige til å gå videre i prosessen når man spør om det.
Det norske benmarggiverregister har mye internasjonalt samarbeid. Regelmessig laster alle registrene opp egne donorer til den internasjonale databasen, hvor alle registre kan søke etter giver til sine pasienter.
Hvis de har en pasient med mulig match i et annet register, kan de via et eget system bestille utredninger av hverandres donorer.
10/10-match og koblingslikevekt
De aller fleste norske donorer som gir stamceller, gir til en pasient i utlandet.
Når en norsk pasient trenger donor, søkes det internasjonalt med én gang, og de fleste norske pasienter transplanteres med stamceller fra donorer fra andre land enn Norge.
- Vi finner donorer til de aller fleste, men det kan være vanskelig hvis pasienten har en uvanlig HLA-type som ikke er så godt representert i registrene, forteller Andersen.
Hun forklarer at den aller beste matchen man kan få er det man kaller en 10-10-match.
Da er det full klaff mellom HLA-A, -B, -C og underklassene HLA-DRB1 og -DQB1, i begge settene, altså både i det man har fra mor og i det man har fra far.
- Det jo vinn eller forsvinn for pasienten, så det var ikke noe å lure på
Teoretisk sett byr det på enormt mange varianter av HLA, men i praksis er det visse variasjoner som opptrer hyppigere sammen enn andre. Det kalles koblingslikevekt, og har med evolusjon over tid å gjøre.
Derfor er det slik at noen HLA-kombinasjoner opptrer hyppigere hos bestemte etniske folkegrupper.
Andersen er glad for at Norge for en tid tilbake åpnet opp for at personer fra flere land kan gi blod. Disse blodgiverne synes hun det er veldig viktig å verve som benmargsgivere.
- De har HLA-typer som er mindre representert i benmarggiverregistrene verden over, og derfor ekstra fint å få som benmargsgivere. Da får vi et litt bredere panel å søke i, forklarer hun.
Ettårskontroll og brevkontroll
Uti mars har det gått seks måneder siden Brustad donerte stamceller. Da har han muligheten til å kontakte benmarggiverregisteret og høre hvordan det har gått med pasienten.
Donor og pasient får også lov å skrive et anonymisert brev til hverandre, på engelsk, som er grundig sensurert av benmarggiverregisteret.
Egentlig hadde Brustad tenkt å vente og se om pasienten han donerte stamceller til kanskje sender ham et brev, som han så kan svare på.
Men etter kursdagen har han ombestemt seg.
- Da hørte jeg på en tidligere pasient fortelle om brevet han hadde fått fra sin donor, og hvor utrolig stor pris han satte på det, forteller Brustad.
På sin egen ettårskontroll for donasjonen, vil han høre hvordan det har gått med pasienten som mottok stamcellene hans.
Kanskje skriver han også et brev.