Ruth er interessert i slektsforskning og har laget sitt eget slektstre med programmet MyHeritage. En dag ser hun at de tilbyr noe som heter 23andMe personlig DNA-test – finn ut hva dine 23 kromosompar, ditt DNA, sier om deg og din familie – alt fra en liten spyttprøve. Du får detaljerte rapporter om din helse og opphav. Finn dine genetiske slektninger fra hele verden eller bare rett over gata. Utvid familietreet og spor anene dine tusener av år tilbake både på mors og fars side.
Spennende, smertefritt og det koster bare 1300 kroner, tenker Ruth. Dette har jeg lyst å prøve. Hun legger inn personlig informasjon, godtar personvern- og avtalevilkår - uten å lese i detalj hva det dreier seg om - og betaler. Etter en ukes tid er DNA-prøven tatt ved å skrape litt på innsiden av kinnet og sendt i retur. Ruth venter spent på resultatet og gleder seg til å fortsette slektsgranskningen.
Hva skjer med biologisk materiale vi avgir?
Humant biologisk materiale som blod, celler, vev og organer fra levende og døde mennesker samles inn i forbindelse med diagnostikk, behandling og forskning. Noe av det destrueres etter kort tid, men ganske ofte lagres det i biobanker.
En biobank er en systematisk samling av humant biologisk materiale. Biobanker har eksistert i lang tid, blant annet i sykehus, laboratorier, akademiske institusjoner og i industrien. Biobankene i Norge reguleres etter behandlingsbiobankloven og helseforskningsloven. Det kreves samtykke for å kunne banke biologisk materiale. Ved diagnostikk eller behandling i helsetjenesten samtykker pasienten ved å søke helsehjelp. Når det gjelder forskning, skal det foreligge informert, skriftlig samtykke fra deltagerne.
Vitenskapelig interesse for biobanker
Interessen for bredere samarbeid når det gjelder biobanker nasjonalt og internasjonalt er økende, spesielt innenfor forskning med tanke på oppfølging av store befolkningsgrupper og for identifisering av genetiske og miljømessige årsaker til sykdom. Norge er et foregangsland på dette området på grunn av gode biobanker, helseundersøkelser og helseregistre. I Norge kan vi følge en person fra fødsel til død. Dette gir ny kunnskap som kan gi ny behandling. Forskningen har blitt mer profesjonell med større åpenhet, bedre kvalitet og deltagernes personvern ivaretas på en trygg måte.
I Norge kan vi følge en person fra fødsel til død. Dette gir ny kunnskap som kan gi ny behandling.
I mange andre land er dette ikke like godt organisert og ikke like lett å finansiere. Dette åpner for kommersielle interesser. Vårt blod kan bli en handelsvare som selges til tredjepart. Har vi kontroll på dette?
I DNAet – arvematerialet vårt som er til stede i alt biologisk materiale - ligger svarene på mange sykdomsgåter. For å finne disse svarene, trenger vi - både innenfor diagnostikken og forskningen - veldig mange deltagere. Vi trenger derfor samarbeid på tvers av landegrensene. Det betyr at vi må dele materiale og data for lettere å kunne tolke analyseresultatene, og finne de genetiske variantene som fører til sykdom eller gir økt risiko for sykdom.
Hvordan sikre at materiale og data deles til deltagernes og samfunnets beste?
Vi trenger internasjonale retningslinjer slik at deling av biologisk materiale og data gjøres på en etisk forsvarlig måte. Deltagerne må være trygge på at de ikke kan identifiseres, at deres data og materiale ikke brukes i kommersiell sammenheng og at de får gi nytt samtykke eller trekke tilbake samtykke dersom forutsetningen for avgitt prøve endres vesentlig.
Selvtester
Ruth har fått svar på DNA-testen. Hun fant slektninger både i Amerika og Afrika, de fleste var fra mors side og flere generasjoner tilbake. Artig. Det ble også påvist noen risikofaktorer for sykdom, men ingen med høy risiko. I personvernerklæringen hun har godkjent står det at materiale og individuell informasjon ikke kan deles, selges eller leies ut til tredjepart. Vilkårene kan endres. Ruth får i så fall en e-post som hun må svare på hvis hun ikke godtar endringene. Gidder vi å lese slike e-poster?
Ikke alle leverandører av selvtester er seriøse og man kan fort ha samtykket til mye mer enn det som virket så enkelt og uskyldig. Med mer kunnskap om arvematerialet vårt får de kanskje rett de som påstår at full gjennomlesning av hele DNA-tråden er som å få fingeravtrykket oppført i politiets register. Det er kanskje ikke alle biobanker vi ønsker å gjøre innskudd i?
