Gjesteforfatter Kristin Løes, medlem av forrige Yrkesetiske råd
Professor Samir Brahmachari fra India, som holdt foredrag på et av Bioteknologinemndas åpne møter i fjor høst, mener at hovedårsaken til at det forskes lite på disse sykdommene, er at det ikke er lønnsomt for legemiddelfirmaene. Det er mer lønnsomt å lage medisiner mot livsstilssykdommer i den vestlige verden. Dette har inspirert Brahmachari til å finne en ny måte å organisere medisinsk forskning på. Han er nå sjefsmentor for Open Source Drug Discovery (OSDD), et åpent forskningssamarbeid med mål å utvikle bedre og billigere medisiner mot sykdommer som tuberkulose og malaria.
Er det gjennomførbart?
Forskere og studenter verden over kan utveksle kunnskap og forskningsresultater gjennom OSDD, og medisinene som utvikles skal gjøres tilgjengelig for rimelig masseproduksjon, uten patentbeskyttelse som begrenser hvem som kan selge dem.
Ideen om å samle kloke hoder for å dele kunnskap vil ikke minst gi unge mennesker i fattige land mulighet til å bidra i avansert vitenskap. Over 7600 deltakere fra 130 land er foreløpig registrert.
Flere av paneldeltakerne og tilhørerne på Bioteknologinemndas møte delte Brahmacharis ønsker og var positive til OSDDs modell for å organisere forskning på en rimelig og effektiv måte. Det ble en frisk debatt om hvorvidt OSDD vil klare å gjennomføre store og kostbare kliniske forsøk til en brøkdel av prisen. At OSDD ikke skal bruke patenter, og dermed holde prisene på medisiner nede, er attraktivt, men panelet var usikre på om det var gjennomførbart.
Hiv-forskning i Afrika
Senere kom jeg over et tankevekkende foredrag på TED Talks med lege og forsker Boghuma Kabisen Titanji. Hun er fra Kamerun og doktorgradsstipendiat i London, hvor hun forsker på medikamentresistens hos hiv-virus.
Titanji spør hvorfor afrikanske land sør for Sahara er så attraktive for utenlandske hiv-forskere, og kommer selv med flere mulige svar:
- Legemiddelforskning trenger store populasjoner, det finner de her.
- Cirka 70 prosent av verdens omtrent 30 millioner hiv-smittede mennesker lever her.
- Kravene til klinisk forskning er mindre stringente.
- I fravær av tilbud til den syke, oppfattes alt som bedre enn ingenting. Også forskning.
- Det er mindre sjanse for rettssaker enn i andre land.
Titanjis budskap er at uansett hvilken begrunnelse man har for å rekruttere forsøkspersoner i disse landene, skal forskerne vise dem respekt.
Dr. Titanjis øyeåpner
Titanjis fortalte om et sterkt møte hun hadde med hiv-syke Celine for seks år siden. Celine hadde deltatt i en klinisk studie som ga henne gratis hiv-medisin. Titanji møtte henne ett og et halvt år etter at perioden studien pågikk var over. Da var det også slutt på medisinene. Hun hadde ikke penger til buss til klinikken, var for svak til å gå dit og fikk ingen tilbud om annen behandling. Dette fikk Titanji til å stille spørsmålet; hva skjer med forskningsdeltakere når prosjektet er over? Hvordan kan man sikre at man i søken etter ny behandling ikke påfører syke mennesker en urimelig belastning?
Råd til forskere
Hun avslutter foredraget med fire råd til sine forskerkollegaer:
- Informasjonsskrivene til deltakerne må være forståelige, det betyr at de må utformes i samarbeid med lokal kompetanse.
- Forsøkspersonene må ivaretas på en bedre måte. Nytte/risiko-vurdering er et ufravikelig prinsipp. Prinsippet om at kontrollgruppen skal tilbys best mulig etablert behandling som alternativ, må klargjøres. Betyr det best i verden eller best i dette landet?
- Det må opprettesuavhengigeforskningsetiske komiteer som skal godkjenne medisinske forskningsprosjekter.
- Start aldri en studie uten et klart mål for hva som skal skje med forsøkspersonene når forsøksperioden er over.
Søk kunnskap!
Bioingeniører bør delta i de etiske debattene og prege utviklingen i samfunnet. Det gjelder i det nære og daglige, men også i mer visjonære og globale perspektiv. Da må vi søke kunnskap om hva som skjer i verden. Selv står jeg på postlisten til Bioteknologinemnda, derfor får jeg nyhetsbrev og tilbud om å delta på åpne møter om svært aktuelle tema. Nå streamer Bioteknologinemnda også en del av foredragene. Dermed kan man sitte hjemme i sofaen og ta del i gode og spennende forelesninger.
TED Talks kan også anbefales, likeledes abonnement på tidsskriftene Genialt og Forskningsetikk. Lykke til!