Ambulansen ankom familieboligen på Lillehammer, og snart var også hun på vei mot Oslo og Rikshospitalet. Hun skulle endelig få transplantert nye lunger og forhåpentligvis bli i stand til å puste normalt.
Diagnose: Cystisk fibrose
Benedicte Abelló har cystisk fibrose (CF). Hun fikk diagnosen da hun var 1 ½ år, og hun levde godt med den i flere år - både fysisk og mentalt. Foreldrene valgte å skåne henne for de harde fakta, nemlig at CF er potensielt dødelig. Hun forsto derfor ikke hvor alvorlig tilstanden var. Hun fikk jevnlig fysioterapi, men syntes ikke det var noe spesielt med det – det var bare en del av det normale livet. Fra hun var 10 til hun var 17 drev hun til og med aktivt innen kunstløp.
Det var først på videregående at sykdommen forverret seg. Men da gikk det fort.
- Høsten 2014 ble jeg så dårlig at jeg ble akuttinnlagt på Ullevål. Jeg hadde respirasjonssvikt og trengte hjelp til å puste. Etter det ble det hyppige sykehusinnleggelser og jeg ble jeg satt på venteliste for å få transplantert nye lunger.
- Hvordan kjennes det å konstant få for lite luft?
- Det er som å puste gjennom et sugerør, man hiver etter pusten og trenger tid på å hente seg inn igjen, forklarer hun.
Abelló har likevel ikke vært plaget med angst. Hun tror det er fordi sykdommen hennes kom gradvis – og fordi foreldrene hennes i barndommen skånet henne for de mest skremmende detaljene.
- Men jeg vet at mange med CF har angst. Det er nok et problem for mange.
Positiv livsholdning
De tre siste månedene før transplantasjonen lå Abelló på sofaen hjemme på Lillehammer – tilkoblet oksygen - og ventet. Jobben hennes var å holde seg på det riktige nivået: Frisk nok til å kunne bli operert – syk nok til å tilfredsstille kravene til å få et nytt organ.
- Du hadde god tid til å google både sykdommen og behandlingen da. Gjorde du det?
- Nei, faktisk ikke. Oppfølgingen fra sykepleiere og leger på Rikshospitalet var mer enn god nok. Det vil si, jeg leste jo litt om selve transplantasjonsforløpet.
Vil du være organdonor? Orienter dine nærmeste og fyll ut donorkort. Les mer på organdonasjon.no
Abelló har en positiv livsholdning, forteller hun. Hun var derfor innstilt på at alt skulle gå bra. Hun diskuterte for eksempel stadig med fysioterapeuten hva hun selv kunne gjøre etter transplantasjonen for å trene seg opp.
Første mål: Å gå opp ei trapp
Tilbake til den vinternatta i 2014 da Abellós nye lunger ankom Rikshospitalet. Selv satt hun på akuttmottaket sammen med sine nærmeste og hun tenkte «Yess! Nå skjer det. Nå skal det gå bra». Hun ble spurt av moren om hva som var det første målet etter operasjonen. Å gå opp trappa i hoppbakken på Lillehammer, svarte hun.
Lungetransplantasjoner er vanligvis kompliserte, men Abellós tok bare to og en halv time.
- Følelsen jeg våknet med på lungeavdelingen var likevel grusom. Jeg var kvalm og hadde store smerter – de hadde jo knekt brystbena mine.
For selv om donoren matchet Abelló, var ikke størrelsen på lungene perfekt avpasset.
- Det første pustet med nye lunger var absolutt ingen nytelse, men etter fire – fem dager merket jeg at dette blir et helt nytt liv – og etter et par måneder kunne jeg sende alle hjelpemidlene tilbake til Hjelpemiddelsentralen.
- Kom du deg opp den trappa?
- Ja, på over en måned kortere tid enn det som først var målet. Jeg trente jevnlig. Først skulle vi gå halvparten av distansen, men så ble jeg pusha lenger og lenger og til slutt var vi på toppen. Det var litt av en mestringsfølelse!
Blide og hyggelige bioingeniører
Etter fire uker på Rikshospitalet var Abelló klar for å reise hjem. Men først fikk hun en akutt avstøtning av det nye organet. Den ble behandlet med høye doser kortison, og siden har de fungert som de skal. Hun tar en cocktail av immundempende medisiner morgen og kveld – det må hun fortsette med resten av livet. Og hun er stadig til kontroll.
- Det er tatt mange blodprøver av meg i årenes løp, men det var først etter å ha hørt en bioingeniør holde foredrag, at jeg forsto at de driver på med veldig mye mer enn det. Bioingeniøren fortalte hvor komplisert det er å matche donor og pasient. Nå blir det stort sett tatt prøver av meg på poliklinikken her på Rikshospitalet, siden det er her jeg jobber. Der møter jeg alltid blide og hyggelige bioingeniører.
Sykepleier på Rikshospitalet
Etter transplantasjonen valgte Abelló å søke seg inn på sykepleierutdanningen i Oslo – og i 2018 fikk hun jobb på thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Der jobber hun i dag sammen med noen av legene som var med på hennes transplantasjon.
- Jeg har ikke kontakt med pasienter som er transplantert, det kunne blitt for nært, men jeg bruker likevel erfaringene mine og jeg tror jeg kan være en ressurs for mange pasienter.
Abelló vet ikke mer om sin egen donor enn at han eller hun var skandinavisk. Og lungene – de fungerer bra. «Vi er blitt et bra team», sier hun. Hun vet at hun kan oppleve avstøting igjen, men det er ikke noe hun skjenker mange tanker.
- Hva med framtida?
- Jeg ser for meg et langt liv - tar medisinene mine og trener tre – fire ganger i uka. Jeg tenker at vi som har fått organer donert må vise takknemlighet ved å ta godt vare på dem. Det er jo takket være dem at vi lever.
Les også: Matchmakere mellom død og liv
